Cristales cistinoticas se depositan en varios organos del cuerpo. En el rinon, se depositan en las celulas tubulares. Una de las funciones es controlar la excrecion de agua (cuanto orina uno).
El rinon trabaja filtrando como 50 galones de agua por dia (en un adulto) y reabsorbando 49 galones de agua para tras, cuando pasa las celulas tubulares. Uno, por lo tanto, se puede imaginar que si las celulas tubulares estan danadas aunque sea un poco, uno puede perder mucha agua de sobra. Ninos/ninas con cistinosis, por eso, no pueden conservar agua. Cuando bebemos mucho, orinamos mucho, y cuando no bebemos mucho, no orinamos mucho. Cistinoticos orinan mucho no importa cuanto beban, aunque orinan algo mas, dandoles mas liquidos. Cistinoticos, por eso, ocupan acceso inlimitado a liquidos y raras veces ser restringidos de agua (y solamenta entonces bajo la estricta supervision de un doctor). Uno no puede castigar o recompensar estos ninos/ninas usando liquidos: es muy peligroso. Padres a veces relacionan conmigo como ninos/ninas beben agua de la taza del excusado or lamen la agua de ventanas, especialmente en el invierno.
Cistinoticos usualmente beben tanto que no comen, y esto es un problema para agarrar calorias adecuadas para crecimiento. Yo trato y sustituto bebidas con calorias altas por mucha de la agua posible, i.e. leche, batidos de leche, rootbeer floats, etc. La leche es una origen super de buenas cantidades de calorias, proteinas y gordo.
Otro problema es que bebiendo mucho realmente pone la vejiga a trabajar. Usualmente cistinoticos no estan entrenados a orinar en la taza, especialmente en la noche, hasta tarde, a veces no hasta las edades de cuatro o siete. Influencia de otros coetaneos en la escuela usualmente ayuda, pero puede ser un problema si el nino/nina es burlado cuando tiene pobre control de orina durante el dia. Recuerda no tienen buen control y eso tiene que ser entendido. Padres necesitan caminar una linea fina entre entendiendo y no dejarse ser manipulados.
Si algien tiene afliccion tratando con esto (la mayoria de padres lo tienen) o otros problemas relacionados, es necesario hablar con su doctor abiertamente.
Su hijo/hija es un/una individual y individuales problemas medicos deberian ser comunicados con su doctor .